Μια οικογενειακή ιστορία : Τιμώντας τον Simon Bell
Τιμώντας τον Simon Bell : Αφιέρωμα σε έναν ασθενή που προχώρησε θετικά στην αντιμετώπιση πολλών παραγόντων, και είχα την τιμή να γνωρίζω στο ρόλο μου ως ψυχολόγος.
Ευχαριστούμε την Κα Nίνα Δόλλη, ψυχολόγο του Μετροπόλιταν που αποτύπωσε την ιστορία του Simon Bell.
Η ιστορία του Simon Bell θα μπορούσε να ήταν μια ιστορία όπως αυτές οι χιλιάδες που ξετυλίγονται καθημερινά σχεδόν σε κάθε γωνιά του πλανήτη. Μια οικογένεια που δεν θα μπορούσε να φανταστεί πως ο γεροδεμένος και φαινομενικά υγιής άντρας με τις τόσες δραστηριότητες και την τόση ενέργεια θα γινόταν μέσα σε μερικές εβδομάδες ένα άτομο που δεν θύμιζε σε τίποτα τον δημιουργικό, πρόσχαρο και γεμάτο ζωντάνια σύζυγo, πατέρα, εργαζόμενο, αλλά πάνω από όλα έναν ευγενή και καλοσυνάτο άνθρωπο.
Ο Simon είχε εργαστεί πολύ σκληρά καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής του για να πετύχει στην καριέρα του. Ωστόσο, είχε παραγκωνίσει την υγεία του, που ήταν ένα από τα λίγα πράγματα για τα οποία μετάνιωνε όταν μιλούσαμε. Έχοντας σταματήσει το κάπνισμα πριν από 11 χρόνια, το τελευταίο διάστημα βίωνε συμπτώματα κόπωσης, και μερικές φορές εξάντληση που απέδιδε στον ρυθμό της εργασίας του. Και ακόμη και όταν έγινε γνωστή η διάγνωσή του, συνέχισε να επιμένει στην εργασιακή του ηθική, εργαζόμενος από το κρεβάτι του, από το τηλέφωνο και με όλα τα απαραίτητα χαρτιά δίπλα του. Παρατηρούσα το Simon σε όλη τη διάρκεια της νοσηλείας του να δουλεύει επίμονα, με μεγάλο ενδιαφέρον. Τον ενδιέφερε πολύ να μην απογοητεύσει τους πελάτες και τους συνεργάτες του και νοιαζόταν διαρκώς για το πως θα κάνει τη δουλειά του σωστά. Ήταν ένας από αυτούς τους μοναδικούς ανθρώπους που είχε τη δική του εσωτερική δύναμη και έπαιρνε την υποστήριξη που χρειαζόταν. Ωστόσο, ακόμη και προς το τέλος της μάχης του με τον καρκίνο του πνεύμονα, αγωνίστηκε για να έχει περισσότερο χρόνο με την οικογένειά του και ήθελε να αποφύγει να τους προσφέρει ένα μέλλον από το
οποίο θα απουσίαζε. Διατήρησε αυτό το βασικό στοιχείο της ελπίδας τόσο σημαντικό για όλους τους καρκινοπαθείς, γεγονός που βελτίωσε την οπτική του σχετικά με την ασθένεια.
Αυτό ακριβώς είναι η νίκη του Simon Bell. Αυτή η αγάπη και η δύναμη που κατάφερε να αφήσει πίσω του στη σύζυγο και στα παιδιά του. Και αυτή ακριβώς τη δύναμη η σύζυγος του Κορίνα με τη στήριξη των δύο παιδιών της, του Έρικ και της Μελίνας, τη φύτεψε όσο πιο βαθιά μπορούσε, σε χώμα γόνιμο και καρπερό αμέσως μετά το χαμό του λατρεμένου συζύγου και πατέρα.
Έτσι ο Σάιμον δεν έπαψε και δεν θα πάψει να ζει καθημερινά μέσα από την FairLife (που είναι ο πρώτος μη κερδοσκοπικός οργανισμός για τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα). Η περίπτωσή του που δεν ήταν μοναδική, κατάφερε να γίνει ξεχωριστή και πάνω απo όλα να δώσει ελπίδες και όραμα για μια μάχη πιο συστηματική και οργανωμένη.
Σίγουρα υπάρχει πολύς δρόμος ακόμη, και ενώ έχουν γίνει αρκετά πράγματα, υπάρχουν και πρέπει να γίνουν περισσότερα. Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι καθημερινά δίπλα μας και εμείς οφείλουμε να τον προλάβουμε, να τον αντιμετωπίσουμε
και, γιατί όχι, να τον νικήσουμε.
Ο Simon υπήρξε ένα θύμα όχι μόνο της ίδιας της αρρώστιας αλλά και των εξαιρετικών συμπτώσεων που δημιούργησαν πληθώρα ανατροπών στην πορεία της αντιμετώπισης και θεραπείας της νόσου. Ανατροπές που δεν επέτρεψαν στον ασθενή να έχει όλα όσα χρειαζόταν τη στιγμή που τα χρειαζόταν. Θα μπορούσε κάποιος να χαρακτηρίσει την περίπτωσή του μια παράπλευρη απώλεια της πανδημίας και της στείρας γραφειοκρατίας. Γεγονός όμως ήταν, πως ο ασθενής καθηλώθηκε κυριολεκτικά την πιο κρίσιμη στιγμή της ασθένειάς, του μη μπορώντας να κάνει χρήση του φαρμάκου που ίσως του έσωζε την ζωή, που ίσως του έδινε την ευκαιρία να βρίσκεται ακόμα ανάμεσα μας. Ήταν αδύνατον να βρεθεί στην Αμερική όπου υπήρχε το φάρμακο, ήταν αδύνατον να το πάρει στην Ελλάδα για τεχνικούς λόγους, ήταν αργά όταν θα μπορούσε ίσως να βρεθεί στην Αμερική, αλλά σίγουρα ήταν τελείως ΑΔΙΚΟ να χαθεί τόσο γρήγορα.
Μέσα σε όλη αυτή την ανείπωτη τραγωδία ο ίδιος συνεχίζει να δίνει δύναμη και αποθέματα ψυχικής αντοχής στην οικογένειά του και κυρίως στη σύζυγό του που έχει ριχτεί στον αγώνα της ενημέρωσης, της πρόληψης και του ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα. Δύσκολος ο δρόμος, όμως η ίδια έχει ήδη δοκιμαστεί στα πιο δύσκολα, έχει στηρίξει μέχρι το τέλος τον σύντροφο που είχε υποσχεθεί να του κράτα το χέρι μέχρι τα βαθιά του γεράματα και που δυστυχώς η μοίρα είχε άλλα σχέδια. Τώρα μέσα από την προσπάθεια της FairLife δεν μπορεί πια να του κράτα το χέρι, άλλα μπορεί να κοιτάζει ψηλά στον ουρανό και να αντλεί δύναμη και αισιοδοξία.
Διάγνωση Καρκίνου στον πνεύμονα
Για πολλούς ανθρώπους το άκουσμα και μόνο από το γιατρό της λέξης ”καρκίνος” μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο. Με μια διάγνωση ξεκινά αναπόφευκτα ένα μονοπάτι εμπειριών που επηρεάζει όχι μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και την ψυχική ευεξία και τις σχέσεις εντός και εκτός της οικογένειας, καθώς βγαίνουν στην επιφάνεια συναισθήματα που ένα άτομο μπορεί να μην είχε βιώσει ποτέ πριν. Παρά τη γενική εξοικείωση της κοινότητας με την ασθένεια, η αβεβαιότητα για το μέλλον που επιφέρει μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να προκαλέσει μια σειρά αντιδράσεων. Σχεδόν ένας στους δύο
ασθενείς θα βιώσει άγχος, στρες και κάποια μορφή κατάθλιψης ή μελαγχολίας κατά τη διάρκεια της νόσου. Τα έντονα συναισθήματα άγχους μπορεί να προκαλέσουν αϋπνία, αυξημένη αίσθηση σωματικού πόνου και κατάθλιψη, και μπορεί να οδηγήσουν σε επιζήμιες συμπεριφορές, όπως η παράλειψη προγραμματισμένων θεραπειών και η αποφυγή αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας με τους αγαπημένους ανθρώπους. Οι ασθενείς μπορεί να εκδηλώσουν συναισθήματα άγχους κατά τη διάρκεια του προελέγχου για καρκίνο, τη διάγνωση, τη θεραπεία ή ακόμη και κατά τη διάρκεια των τακτικών εξετάσεων. Ειδικά για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, το συνηθισμένο και δυσάρεστο σύμπτωμα δύσπνοιας μπορεί να προκαλέσει μεγαλύτερο άγχος, και συνεπώς, τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης είναι υψηλότερα σε αυτούς τους ασθενείς. Πολλές φορές, η συστημική ψυχοθεραπεία σε συνδυασμό με τη στήριξη από ψυχίατρο μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα. Ο θυμός, που συνοδεύει την κατάθλιψη, μπορεί επίσης να γίνει αισθητός από τον ασθενή και την οικογένειά του.
Αντιμετώπιση της Διάγνωσης
Καθεμία από αυτές τις αντιδράσεις είναι αναμενόμενη, καθώς οι άνθρωποι έρχονται αντιμέτωποι και καλούνται να αντιμετωπίσουν την αβεβαιότητα και το μυστήριο για το μέλλον. Αλλαγές στο σώμα, μερικές φορές στην εμφάνιση, ακόμα και αλλαγές στην καθημερινότητα των ασθενών προκύπτουν από τη θεραπεία ή την ασθένεια. Νέα οικονομικά ζητήματα είναι επίσης πολύ πιθανό να προκύψουν. Τι μπορεί να κάνει ένα άτομο που αντιμετωπίζει αυτές τις διαφορετικές συνθήκες και τα νέα συναισθήματα για την καθημερινή ποιότητα ζωής του; Το να αναγνωρίσει και να αποδεχθεί ο ασθενής τα συναισθήματά του αντί να τα καταπιέσει είναι ένα πρώτο βήμα. Είναι σημαντικό να μοιράζεται αυτά τα συναισθήματα με έναν αγαπημένο του άνθρωπο, έναν στενό φίλο ή έναν εξειδικευμένο επαγγελματία. Για κάποιους ασθενείς, η κατανόηση της κατάστασής της υγείας τους και της πορείας της θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του αισθήματος αβεβαιότητας, και να τους επιτρέψει να επικεντρωθούν στην ανάρρωσή τους. Υπάρχει μια σειρά από στρατηγικές που ένα άτομο με καρκίνο μπορεί να υιοθετήσει για να αντιμετωπίσει καλύτερα τη διάγνωση και τη συγκεκριμένη κατάσταση της ζωής του.
Υπάρχουν επίσης, περιπτώσεις που η βοήθεια ενός εξειδικευμένου επαγγελματία, όπως είναι ο ψυχολόγος και ο κοινωνικός λειτουργός, μπορεί να καθοδηγήσει και να υποστηρίξει τον ασθενή που νοσεί με καρκίνο και την οικογένειά του. Η ενεργητική ακρόαση που βασίζεται στην επαγγελματική εκπαίδευση, η παροχή πρακτικών συμβουλών, η υποστήριξη της ανοιχτής έκφρασης των συναισθημάτων και της επικοινωνίας μεταξύ του ασθενούς και των σημαντικών άλλων ατόμων και η σύνδεση των ανθρώπων με διάφορες πηγές πόρων, αποτελούν τόσο υποχρέωση, όσο και ευθύνη του εκπαιδευμένου επαγγελματία για τους καρκινοπαθείς και την οικογένειά τους.
Το Όραμα της FairLife
Ο Simon Bell έφυγε από τη ζωή στις 4 Αυγούστου του 2020 περιτριγυρισμένος από την οικογένειά του, αφήνοντάς τους ως κληρονομιά την επιθυμία υποστήριξης άλλων ανθρώπων που βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις. Η θετική του ενέργεια συνεχίζει να ρέει μέσα από τη σύζυγο και τα παιδιά του, καθώς μετουσιώνουν τη θλίψη τους για την απώλειά του στην ίδρυση του FairLife Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (FairLife Cancer Care), του 1ου Mη Kερδοσκοπικού φορέα, που ασχολείται αποκλειστικά με τον καρκίνο του πνεύμονα, με σκοπό μέσω μιας συστηματικής και οργανωμένης ενημέρωσης να μην υπάρξει ούτε ένας ασθενής, που θα μπορούσε να κερδίσει τη μάχη και δεν το έκανε γιατί δεν είχε την ευκαιρία πρόσβασης σε διαγνωστικό έλεγχο ή καινοτόμο θεραπεία.
Η αποστολή του FAIRLIFE L.C.C. είναι να υποστηρίξει τους ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα και των οικογενειών τους, όπως επιθυμούσε άλλωστε ο Simon. Σε όλη τη δύσκολη διαδρομή του από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία και παράλληλα να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, με σκοπό τη μείωση της θνησιμότητας, την πρόσβαση σε διαγνωστικές μεθόδους, κλινικές μελέτες, καθώς και την εξασφάλιση ίσων ευκαιριών πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Η Υγεία των πνευμόνων σώζει Ζωές!
Κλείνω με τα λόγια που συνήθιζε να μου αναφέρει << Ο πόνος και η αγωνία για το αύριο που βλέπω στα μάτια των παιδιών μου και της γυναίκας μου, είναι πάνω και πέρα από τον πόνο και τη θλίψη του δικού μου καρκiνου >> Simon Bell.
Σε ευχαριστώ Simon για όσα μου έμαθες: Νίνα Δόλλη